Chiusura Ufficio ASEOP

A seguito delle disposizioni previste dal DPCM 1 aprile 2020,

la chiusura dell' ufficio di ASEOP ODV è prorogata fino al 3 maggio 2020.

Saremo comunque operativi  in smart working

e vi risponderemo al n. 371 3024810  e all'indirizzo di posta elettronica  info@aseop.it.


RINVIO Assemblea dei Soci ASEOP

Gentili Soci, Amici, Collaboratori,

con la presente si informa che l’Assemblea annuale dei Soci di ASEOP, convocata per il giorno Domenica 19 aprile p.v. presso la Casa di Fausta n.166 a Modena, è rinviata a data da destinarsi secondo quanto stabilito dal Decreto “Cura Italia” art.34. La decisione si è resa necessaria in considerazione dell’emergenza di sanità pubblica causata dalla pandemia da Coronavirus in atto, e dalle relative disposizioni del D.P.C.M dell’11 marzo c.a.

Sarà mia cura tenervi aggiornati sulle attività dell’Associazione in relazione allo sviluppo dell’emergenza in atto.

Erio Bagni

Presidente ASEOP


Torneo di Burraco e Pinnacolo per ASEOP

Domenica 15 marzo dalle ore 15 presso il  locale Duecentododici 212,  Via Galileo Galilei n. 212 a Modena,  si svolgerà un Torneo di Burraco e Pinnacolo organizzata  dagli amici Lions Club Castelnuovo Rangone il cui ricavato sarà devoluto a favore dei progetti ideati e sostenuti da ASEOP.

Al termine la premiazione ed un delizioso buffet per tutti i partecipanti 🤩

Vi aspettiamo numerosi!!!


Stile e Solidarietà: Vintage p&r ASEOP

La Città di Carpi si veste di Stile e Solidarietà: Vintage p&r ASEOP

Palazzo Foresti, via San Francesco n°20 a Carpi, nei giorni 29 febbraio e 1 marzo dalle ore 10.00 alle ore 19.00 si trasforma e diventa interamente dedicato alla moda retrò. Una conversione verso il vintage fashion, abiti e accessori dal tocco unico, capaci di evocare uno stile particolare e certamente inimitabile all'insegna della Solidarietà a favore dei progetti di ASEOP.

Vintage p&r ASEOP: la moda passa, lo stile resta!!

Vi aspettiamo numerosi.

 

 


Carnevale insieme alla Casa di Fausta

E' Carnevale, dobbiamo festeggiare!!!

Domenica 23 febbraio 2020 dalle ore 16.00 aspettiamo grandi e piccini alla Casa di Fausta in Via Campi n. 166 a Modena, per festeggiare insieme il Carnevale. Trucca bimbi, bolle di sapone, baby dance, zucchero filato, coriandoli e stelle filanti, tanto divertimento da condividere insieme.

Vi aspettiamo!!

Filastrocca di Carnevale
fai uno scherzo niente male
getta acqua di ogni colore
e lava via tutto il grigiore.

Togli lo sdegno da ogni viso
curva le labbra in un sorriso
riempi le bocche di belle risate
e le strade di carri e parate.

Regala al cielo le stelle filanti
ai disillusi due occhi sognanti
spargi coriandoli per la via
riporta nei cuori la fantasia.

Porta un costume a tutti noi
facci giocare a essere eroi
e sotto questi mascheramenti
saremo tutti felici e contenti.
                                   G.Bordi


XIX edizione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile

XIX edizione della Giornata Mondiale contro il Canro Infantile promossa da Childhood Cancer International con l'Oms. In Italia le iniziative sono coordinate da Fiagop onlus, federazione che riunisce le associazioni di genitori. Nell'occasione è stata promossa a livello nazionale l'iniziativa di sensibilizzazione  "Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno"

Nel mondo ogni tre minuti un bambino muore di cancro. È quanto si può leggere sul sito dell’International Childhood Cancer Day, la Giornata mondiale contro il Cancro infantile che, giunta alla sua diciannovesima edizione si celebra in tutto il mondo sabato 15 febbraio. A promuovere la giornata con l’Oms (Organizzazione mondiale della salute) la Childhood Cancer International, la rete globale di 188 associazioni locali e nazionali guidate da genitori, con sede in 90 Paesi e 5 continenti.
In Italia a raccogliere il testimone dalla Childhood Cancer International è Fiagop, la federazione che riunisce le associazioni di genitori dei piccoli malati, tra i soci fondatori del network mondiale che sabato 15 febbraio promuove, con i medici Aieop, un convegno scientifico dal titolo “I tumori solidi nel bambino: stato attuale e prospettive”, in programma a Salerno l’Aula Scozia dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”. Con il Patrocinio di: ministero della Salute, Regione Campania, Comune di Salerno, Ospedale Santobono, AOU San Giovanni di Dio e Ruggi D'Aragona.
«Credo che si possa declinare la Giornata Mondiale sotto due aspetti. Da un lato, nei nostri Paesi, spingiamo per migliorare la qualità di vita di chi affronta la malattia; per ridurre gli effetti collaterali, in particolare quelli tardivi; per tutelare i diritti dei bambini delle loro famiglie e, soprattutto, per aumentare le percentuali di guarigione, che pure hanno raggiunto risultati straordinari rispetto a qualche decennio fa, giungendo a oltre l’80% dei casi. Da un altro lato non possiamo non pensare a chi vive nella parte “sbagliata” del pianeta, dove l’accesso alle cure è tutt’altro che garantito e dove le percentuali sono esattamente invertite. In quei paesi, solo il 20% guarisce. Se il cancro non ha confini, non dovrebbero averli neanche le cure» dichiara, Angelo Ricci, presidente di Fiagop.

Slide ICCD 1080X1080 Giornata Mondiale 2020

Una speciale sessione pomeridiana del convengo ospiterà il “Secondo incontro nazionale dei guariti da tumore pediatrico”. Favoriti da una comunicazione paritaria e non mediata, i guariti potranno esporre e raccogliere informazioni utili a migliorare gli approcci di cura. farsi loro stessi portavoce di necessità e istanze. Tra gli “effetti” di natura non medica a medio/lungo termine esistono documentate discriminazioni in ambito lavorativo, carrieristico, assicurativo.
«Tanti sono i propositi e gli obiettivi: Confrontarci sui problemi che gli off-therapy devono affrontare e proporre possibili soluzioni su cui lavorare insieme. Lavorare insieme ad una vera e propria rete nazionale, regione per regione, dei guariti da tumore pediatrico italiani e collaborare con quella europea. Infine, ma non è certo il punto di minore importanza, desideriamo testimoniare “al mondo” che dal cancro si può guarire: questo ci pare davvero un bel messaggio», sono le parole di Alfredo Spartàstudente di ingegneria, guarito dalla leucemia.
Oggi in Italia le persone guarite da tumore pediatrico sono circa50mila, con un’età media di 29 anni. Se da un lato gli straordinari successi ottenuti negli ultimi decenni in oncologia pediatrica hanno permesso ad un numero sempre più alto di bambini e di adolescenti di superare con successo la diagnosi di tumore maligno, occorre anche tenere in conto il fatto che, in conseguenza dei trattamenti subiti potrebbero sviluppare effetti collaterali tardivi, anche gravi, che variano in base al tipo di trattamento ricevuto.

Le necessarie attività di follow-up alle quali devono sottoporsi sono contenute in uno speciale documento, il Passaporto del guarito, sviluppato grazie a un progetto europeo coordinato da Riccardo Haupt, responsabile del Servizio di Epidemiologia e Biostatistica e dell’ambulatorio “Dopo” acronimo di Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo terapia Oncologica, Direzione Scientifica dell’Ircss Istituto Gaslini, Genova. «Molti dei guariti sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta. Questo momento di transizione dal mondo pediatrico è particolarmente critico e delicato. A volte succede che  fanno fatica a trovare un referente che li possa seguire più avanti negli anni. Si stima che in Italia un cittadino su 1300 sia un guarito da tumore pediatrico e che quindi, vista la relativa rarità di questa condizione, non tutti i medici siano informati sulle possibili complicazioni a distanza delle terapie antitumorali ricevute in età pediatrica. Il Passaporto, adottato già in molti centri Aieop e presto disponibile per tutti, oltre ai dati sulla storia di malattia di ogni persona, contiene una serie di raccomandazioni per il monitoraggio a lungo termine degli organi o appartai potenzialmente a rischio.

Le raccomandazioni sono specifiche per ogni soggetto e sono basate su linee guida internazionali approvate. Pensiamo che lo strumento del Passaporto possa responsabilizzare gli stessi ragazzi guariti e aiutarli a pianificare assieme ai loro medici il piano di follow-up a lungo termine per loro più indicato», dice Riccardo Haupt.

La campagna di sensibilizzazione pubblica, invece, si è sviluppata  con la seconda edizione dell’iniziativa “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno”. Una piccola attività green dal grande significato simbolico. Il melograno è un arbusto portatore di tanti simbolismi, tutti positivi. Il suo frutto è formato dall’unione di tantissimi piccoli arilli, ognuno parte fondante del frutto stesso, come avviene nell’alleanza terapeuticache unisce medici, pazienti, famiglie, associazioni. Gli arbusti saranno messi a dimora a cura delle associazioni federate Fiagop, e di quelle che ad essa si affiancano, presso ospedali, case d’accoglienza, scuole e giardini pubblici messi a disposizione dalle Amministrazioni.
L’iniziativa avrà anche un risvolto social con l’hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza e il nastro dorato (simbolo internazionale della giornata) su Fb e Instagram.

Al proposito ASEOP ha regalato ai volontari e alle famiglie ospiti presso la Casa di Fausta dei melograni, frutto scelto come simbolo della campagna di sensibilizzazione. Inoltre, le insegnanti della scuola ospedaliera hanno guidato i ragazzi alla scoperta di questo dolcissimo frutto con un laboratorio e la lettura di una favola a tema


Sorridiamo per....La Casa di Fausta

Carissimi,

abbiamo il piacere di invitarVi a trascorrere insieme una serata davvero imperdibile.

Gene Gnocchi, Dario Ballantini, Maurizio Lastrico, Leonardo Manera e Gianluca Impastato Vi aspettano sabato 8 Febbraio alle ore 21 presso il BPER Forum Monzani, Via Aristotele n.33 a Modena per uno spettacolo unico, in cui si uniranno solidarietà e tanto divertimento.

Il ricavato della serata (costo del biglietto 15 euro) sarà destinato a sostegno dei progetti associativi di Aseop Odv, in particolare alla gestione e alla manutenzione della Casa di Fausta.

Vi aspettiamo numerosi per condividere sorrisi e progetti a favore di ASEOP.

Per informazioni e prenotazioni Segreteria ASEOP ODV:

Tel 059.4224412 - E.mail info@aseop.it


ilMioDono - 1 voto, 200.000 aiuti concreti

"1 voto, 200.000 aiuti concreti – Donare mi da’ più gioia che ricevere!”.

Dal 4 dicembre 2019 al 29 gennaio 2020 aderisci all'iniziativa ilMioDono promossa da UNICREDIT a favore degli enti NO PROFIT "1 voto, 200.000 aiuti concreti" ed
esprimi la tua preferenza a favore di ASEOP ODV:
piu' voti riceveremo e piu' grande sarà l'importo donato da UNICREDIT a favore del progetto di accoglienza La Casa di Fausta .

Per votare basta un click ???

https://www.ilmiodono.it/it/votazione.html?organizzazione=%2Fcontent%2Filmiodono%2Fit%2Forganizzazioni%2Femilia_romagna%2Fassociazione_sostegnoematologiaoncologiapediatrica_37&fbclid=IwAR0O6tibqlNVedPfla1chEJ67DdvcNKTk3eDLBWFYPczCXGcBQmUVVDJGKI


La Befana vien....alla Casa di Fausta

Un tempo la Befana
veniva col vento di tramontana
su una scopa e col saccone mezzo pieno di carbone
e lasciava tanti doni solamente ai bimbi buoni.
Ma poi lei è andata a scuola e ha imparato una cosa sola:
bimbi cattivi non ci sono per niente, non serve il carbone assolutamente!
Non serve la scopa per portare il saccone:
si viaggia col razzo a propulsione.
Ci sono doni per tutti i bambini, anche se non esistono più camini.
Se il mondo è cambiato non fa niente:
la buona Befana verrà certamente

....e vi aspetterà lunedì 6 gennaio presso la Casa di Fausta alle ore 16.00

Nell'attesa dell'arrivo della simpatica vecchietta il Gruppo Teatrale #Armonia ci dilettera' con il Musical #Pinocchio

Bambini vi aspettiamo !!


ASEOP, Solidarietà oltre oceano: inizio dell'attività trapiantologica all'Ospedale Pediatrico Ninos de Acosta Nu in Asuncion - Paraguay

UN PONTE PER LA VITA ITALIA PARAGUAY: INIZIO DELL’ATTIVITA’ TRAPIANTOLOGICA IN PARAGUAY GRAZIE ALLA COLLABORAZIONE FRA ASEOP ED IL COMITATO MARIA LEIZIA VERGA DI MONZA

L’Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica (ASEOP) è un’Associazione di Volontariato dotata di personalità giuridica fondata a Modena nel 1988 su iniziativa di genitori di bambini con problemi oncoematologici.  L’idea nasce dall’esigenza di intervenire in modo diretto, in un’ottica di lavoro sociale, nella realizzazione di attività di supporto dapprima al Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena allo scopo di migliorare in modo sensibile la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, per poi estendere la propria mission a tutto il Dipartimento Materno Infantile. Con il Progetto di Cooperazione Internazionale ASEOP, in sinergia con il Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena e con i partner locali, si è posta l’obiettivo di diffondere il progresso scientifico per garantire la cura ed il diritto alla salute dei piccoli pazienti che vivono il dramma della malattia oncologica nei paesi dell’America Latina e che in tal modo possono essere curati presso l’Ospedale Generale Pediatrico “Ninos de Acosta Nu” di Asuncion, Paraguay

Il progetto iniziato nell’anno 1999 ha visto ASEOP impegnata in un importante percorso di organizzazione di un servizio di oncoematologia pediatrica presso l’Ospedale Pediatrico Ninos de Acosta Nu di Asuncion in Paraguay attraverso investimenti strutturali e l’organizzazione di corsi di formazione di personale medico, infermieristico e tecnico in Italia, in particolare presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena e la Fondazione MBBM dell’Ospedale San Gerardo di Monza.

Oltre a ciò si è fatta carico delle procedure affinchè il servizio di cura di oncoematologia pediatrica diventasse di tipo pubblico in un contesto dove esisteva solamente il privato a scapito della vita di tanti bambini. Il Reparto è diventato nel tempo un centro di riferimento per tutta l’America Latina per la cura delle patologie tumorali e non del sangue a livello pediatrico. Grazie all’impegno del Governo Paraguaiano e ad ASEOP, attraverso la vicinanza di stakeholder privati e pubblici in Italia come ad esempio il Comune di Modena e  la Fondazione Cassa di Risparmio di Modena, la struttura di cura d'oltreoceano ha allargato i propri spazi  passando da 8 letti di degenza a 30 fra cui 4 camere sterili oltre a continuare nel percorso di formazione ed aggiornamento del proprio personale. Negli anni l’indice di guarigione è passata dal 30 al 70% vedendo una diminuzione sostanziale dei decessi causati dalla malattia. ASEOP insieme ai partner del Paraguay non si ferma e butta il cuore oltre l’ostacolo, manca ancora un tassello affinchè  l’offerta di cura sia completa ed efficace anche per coloro che non trovano nella chemioterapia una risposta risolutiva alla propria malattia: il trapianto di Midollo Osseo. Il 2018 pone ad ASEOP altre sfide, altri traguardi da raggiungere…altre vite da salvare, quelle vite che non riescono a vedere l’alba del nuovo giorno con le cure chemioterapiche ma che per tornare a pensare al futuro hanno nel trapianto di midollo osseo l’unica speranza.

Il Ponte necessita di nuovi mattoni, deve andare oltre gli ostacoli che la strada presenta ed è per questo motivo  che Il Presidente di ASEOP Erio Bagni contatta il gota del trapianto pediatrico attraverso l’omologa associazione di genitori di Monza, il Comitato Maria Letizia Verga direttamente correlato alla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM) Onlus che gestisce direttamente i reparti della Clinica Pediatrica, della Clinica Ostetrica e della Neonatologia dell’Ospedale San Gerardo di Monza La Clinica Pediatrica racchiude al proprio interno la più grande struttura per efficacia ed efficienza oncoematologica e trapiantologica pediatrica d’Italia e centro internazionale di eccellenza per le patologie genetiche e immunologiche del bambino: oltre 60 trapianti pediatrici all’anno.

Il Comitato Maria Letizia Verga accetta la sfida e scendono in campo tre grandi medici trapiantologi sia per professionalità che per cuore: Valentino Conter, Attilio Rovelli e Marta Verna.

Dalla città della Brianza i 3 medici insieme a Rita Malavolta e Federica Ferri di ASEOP, ad infermieri e trasfusionisti attraversano l’Oceano, scalano il Ponte e raggiungono diverse volte il Paraguay. Studi di monitoraggio, analisi dei protocolli, verifica dei servizi correlati, stesura di linee guida, formazione online e in loco, verifica dei requisiti degli Ospedali compreso il Ninos de Acosta Nu che risulta il più idoneo del Paraguay sia come struttura che come personale, accordi con i Ministero della Salute e Ministero dell’Educazione del Paraguay per firmare gli agreements e garantire una sostenibilità al progetto, adesione a grant nazionali e internazionali per l’approvvigionamento di farmaci e strumentazione necessaria a garanzia della buona riuscita del grande obiettivo: il trapianto di midollo osseo.

Tutto è pronto, l’emozione tocca gli animi ed i cuori, il paziente “zero” è stato identificato: Cecilia, una bambina di 4 anni che ha trovato nel suo piccolo fratello di appena 2 anni il suo gemello genetico che donerà il midollo osseo per riportarla a sorridere felice verso la vita.

Il 13 ottobre 2019 è una data che rimarrà incisa in modo permanente sulle pietre del Ponte per la Vita: il primo trapianto allogenico in Paraguay grazie ad ASEOP, al Comitato Maria Letizia Verga ed ai grandi medici italiani e paraguayani che prima di procedere con l’infusione della sacca piena di Vita si sono presi per mano, hanno formato una catena di speranza e di sapere il cui eco ha rimbombato nei cuori dei due continenti abbattendo muri e tracciando strade che portano in luoghi fino ad ora mai visitati: il luoghi della cura e della guarigione attraverso il trapianto e del ritorno ai propri sogni.

 

Un viaggio durato 20 anni di risultati e di sacrifici che hanno il sapore di un traguardo che non si può mai dire di avere tagliato, un percorso garantito, ideato, voluto e perseguito con la semplicità concreta che è tipica di una associazione di genitori come ASEOP  che è continuato il 22 novembre, con il secondo trapianto e che continuerà con tante altre nuove sfide e nuove vite

Vogliamo considerare tale traguardo una celebrazione alla VITA ed è per tale motivo che ASEOP ha scelto di festeggiare questo particolare momento insieme a tutti coloro che hanno tracciato la storia del progetto.

Alla conferenza stampa di presentazione dei risultati erano presenti  il Senatore Giuliano Barbolini, Sindaco della città di Modena nel 1999, , Il Prof. Attilio Rovelli Responsabile del Dipartimento di Trapiantologia del Reparto di Oncoematologia Pediatrica della Fondazione MBBM di Monza,Oncoematologi e Coordinatore dell'attività di trapianto dell'Ospedale Ninos de Acosta Nu di Asuncion in Paraguay, insieme al Prof. Valentino Conter ed alla Dott.ssa Marta Verna, il Prof Paolo Paolucci,che seguì il progetto quando rivestiva i ruolo di Direttore del Reparto di Oncoematologia del Policlinico di Modena, il Prof. Massimo Dominici per conto del Rettore dell'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, la Dott.ssa Elda Longhitano dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena, la Dott.ssa Debora Ferrari, Assessore alla Cooperazione Internazionale della Provincia di Modena, il Dott. Stefano Rimini della Regione Emilia Romagna e, come graditissimi ospiti a testimonianza della proficua collaborazione con il Paraguay,  il Responsabile degli Ospedali del Ministero della Salute e del Benestare del Paraguay Dott. Julio Cesar Borba Vargas e  la ex Ambasciatrice del Paraguay in Italia la Dott.ssa Lilia Maria Romero Azar che ha dato grande impulso al Progetto. Nell’occasione è stato siglato il protocollo di Intesa fra ASEOP ed il Ministero della Salute e del Benestare del Paraguay che garantisce la copertura economica dell’attività di trapianto di midollo osseo e l’approvvigionamento dei farmaci indispensabili nelle fasi pre e post trapianto. Insieme al Presidente Erio Bagni ha condotto la mattina Rita Malavolta in qualità di Project Manager per l’ASEOP del progetto Un Ponte per la Vita Italia Paraguay